Kender du til diagnosen PNES?

Det gør jeg – som pårørende. Men hvad er PNES for en fisk?

Jeg har før joket med sære bogstavskombinationer, men denne gang er det ingen joke. PNES er en alvorlig sygdom, der forårsager at mennesker dissocierer i en grad, hvor de i værste tilfælde mister bevidstheden og får krampelignende anfald.

Tilstanden kan ligne epileptiske anfald, men er det ikke, da forstyrrelsen ikke kan måles i hjernen som ved epilepsi.

Dissociation er en form for afbrydelse eller manglende sammenhæng i bevidstheden. Normalt arbejder vores sanser, vilje, bevidsthed og hukommelse sammen, men ved dissociation afbrydes samarbejdet midlertidigt. Det gør, at følelser, tanker og krop opleves som skilt fra hinanden.

Vi kender det alle i mild form, når vi fx glider hen i dagdrømme og glemmer tid og sted, eller går hen i køkkenet for at hente noget, men, når vi kommer der hen, har glemt, hvad det var, vi skulle.

Forkortelsen PNES står for Psychogenic NonEpileptic Seizures – på dansk kaldes sygdommen også dissociative anfald eller funktionelle anfald. Både børn og voksne kan få sygdommen.

Jeg har de sidste år haft denne sygdom tæt inde på livet som pårørende, og har i den forbindelse været involveret i det offentlige sundhedssystems håndtering og behandling af lidelsen.

Ikke overraskende et noget utilfredsstillende forløb – ikke mindst fordi der mangler viden om sygdommen blandt de fagprofessionelle, med dertil følgende fejlbehandling, og fordi ventetider på behandling (kognitive samtaler) er kritisk lange.

Som en del af mine afsluttende eksaminer som gestaltterapeut, har jeg i går forsvaret en synopsis, der har undersøgt, om – og i givet fald hvordan – den gestaltterapeutiske metode med sit eksistentialistiske udgangspunkt, kan understøtte mennesker, der er diagnosticeret med PNES, så de kan leve et meningsfuldt liv med sygdommen.

I processen har jeg blandt andet læst patientberetninger, interviewet mennesker med diagnosen og talt med sundhedsfagligt personale. (Og stort tak til alle der har bidraget).

Den korte udgave af min konklusion er: JA, også i forhold til klienter med en PNES diagnose kan et gestaltterapeutisk forløb gøre en positiv forskel og bidrage til klarhed, nye indsigter og handlemuligheder – samt på den lange bane understøtte menneskelig vækst og udvikling, som kan betyde varige livsforandrende beslutninger om at gøre noget andet i og med livet, end man hidtil har gjort.

Det handler blandt andet om at tage ansvar for sit eget liv og helbred og acceptere virkeligheden, som den er og med alt, hvad den er – også alt det, vi helst vil undgå at forholde os til, fordi det er svært eller gør ondt i os.

Det handler om at slukke for vores autopiloter, om ikke at ville lade sygdommen opsluge vores identitet og om ikke at være et offer for en diagnose, men i stedet insistere på at være chauffør og gearskifter i eget liv.

Det var den korte udgave af min konklusion – den lange udgave udkommer jeg måske med en anden gang 😉

Mit 4-årige uddannelsesforløb ved Nordisk Gestalt Institut afsluttes i december måned med en klinisk eksamen, men for nu er jeg glad og tilfreds med et 12-tal i den teoretiske del og håber, at mit lille mini-studie kan bidrage til udbredelsen af denne voldsomme sygdom, så flere kender til symptomerne og så vi kan forebygge fejldiagnoser og fejlbehandling.

Hvis du vil have mere information om PNES kan du se på hjemmesiden her.

Hvis du har brug for hjælp til at håndtere sygdommen, kan du kontakte mig på https://www.camillahorup.dk/kontakt